Редкие болезни, невидимая боль миллионов людей

Редкие заболевания - это невидимое лицо человеческой боли, болезни, которые уносят жизни и которые, однако, обычно неизвестны как обществу в целом, так и научно-медицинскому сообществу.

Редкими или редкими заболеваниями являются те, которые характеризуются низкой заболеваемостью, если мы обращаем внимание на население в целом. Тем не менее, это не единичные случаи, а тем более, но они страдают от 6-8% населения мира.

В этот расчет включено до 7000 редких заболеваний и, в частности, цифры, которые мы имеем дело с людьми с этими условиями в западном мире, пугают: 27 миллионов европейцев, 42 миллиона латиноамериканцев и 25 миллионов американцев.

Это может случиться с кем угодно, это не странно иметь редкую болезнь

Никто не освобожден от опасности. Это должно быть очень ясно для нас: это может случиться со всеми. Не обязательно рождаться с болезнью. Это может появиться в нашем подростковом возрасте или во взрослом возрасте без предварительного уведомления. Когда это происходит, человек сталкивается с многочисленными проблемами:

• Первая трудность связана с диагнозом. Это происходит по трем основным причинам: потому что эти патологии окружают их большим невежеством, потому что трудно получить доступ к необходимой информации, и потому что местоположение специалистов или специализированных центров затруднено. Если у вас нет диагноза, это не то, что вы невидимы, это то, что вы не существует.
• В результате страдают как пациент, так и семья, поскольку такая задержка в диагностике затрудняет доступ к лечению в нужное время, что приводит к ухудшению, которого можно было бы избежать в 30% случаев..
• Кроме того, в таких странах, как Испания, более 40% людей, страдающих этими заболеваниями, не имеют адекватного лечения..
• Это, как обычно, испытывают с большой болью пострадавшие люди, усугубляя последствия социального отвержения, которое воспринимается из-за непонимания, которое их окружает.

Открывая глаза на невидимость

Редкие заболевания в основном хронические и дегенеративные. Кроме того, 65% этих патологий являются серьезными и делают недействительными. Это определяется из-за некоторых характеристик, которые присутствуют эти заболевания. Некоторые из них мы собрали по следующим пунктам:

• Раннее начало жизни: данные предполагают, что 2 из 3 появляются раньше, чем через 2 года.
• Хроническая боль: частота возникновения этих болей составляет 1 из 5 пострадавших.
• Развитие моторного, сенсорного или интеллектуального дефицита, который снижает автономность человека (1 из 3).
• Около половины случаев поставлено на карту жизненного прогноза пострадавшего. 35% смертей происходят до года, 10% от 1 до 5 лет и 12% от 5 до 15 лет.

Создайте сети надежды вне рук

Как заявлено Испанской федерацией редких заболеваний, «Физические, психологические, неврологические, аффективные и эстетические последствия, которым эти люди страдают в своих отношениях, способствуют возникновению проблем, оказывающих огромное влияние».

Факт предоставления им видимости не легок, потому что, чтобы говорить о редких болезнях, мы заканчиваем тем, что были слишком универсальными. Это важно, потому что, среди прочего, проявления каждой болезни очень разные; то есть, например, нет двух одинаковых случаев волчанки.

Помимо инвестиций, необходимых для работы такого типа программ, семье и больным нужна огромная эмоциональная поддержка, как можно более четкая информация и материальная помощь..

Как мы видим из этого документального фильма, тот факт, что термин невидимость связан с редкими заболеваниями, во многом определяется тем, что человек с таким заболеванием теряется среди тысяч.

Редкие заболевания - это не просто медицинские загадки, это социальные и эмоциональные загадки, которые мешают миллионам людей развивать свою жизнь и свои проекты. Страх, мука, депрессия ... Сейчас мы находимся в туннеле, где нет света, но если мы объединим усилия и сознание, мы найдем выход вместе. Есть надежда.

«Положитесь на меня» - замечательная история о Белле и Джордже Белле 10 лет, и у нее синдром Моркио. Если ему удастся сегодня погулять, то это благодаря поддержке его великого датчанина. Мы расскажем вам его историю. Читать дальше "