Моя хроническая болезнь невидимая, а не мнимая

Мы живем в обществе, где хронические заболевания остаются невидимыми. Мы говорим о реальностях, таких же жестких, как фибромиалгия, которая является для многих той мнимой болезнью, с помощью которой можно оправдать свое отсутствие на работе. Мы должны изменить менталитет: нет необходимости в ране, которую мы можем видеть, чтобы страдание было подлинным.

Хронически невидимые заболевания (ECSI), по данным «Всемирной организации здравоохранения» (ВОЗ), составляют почти 80% текущих заболеваний. Мы говорим, например, о психических заболеваниях, раке, волчанке, диабете, мигрени, ревматизме, фибромиалгии ... Изнурительные болезни для тех, кто страдает от них, а также заставляет больных людей сталкиваться с обществом, слишком привыкшим судить, не зная.

«В конце дня мы можем стоять намного больше, чем мы думаем»

-Фрида Хало-

Жизнь с хронической болезнью означает, в свою очередь, путешествие в одиночку. Первая часть этого путешествия - поиск окончательного диагноза «Все, что происходит со мной». Это не легко. На самом деле, могут пройти годы, пока человеку, наконец, удастся назвать то, что обитает в его теле. Позже, приняв болезнь, приходит самое сложное: обрести достоинство, качество жизни с болью в качестве попутчика..

Если мы добавим к этому социальное непонимание и отсутствие чувствительности, мы поймем, почему Иногда депрессия добавляется к основному заболеванию. С другой стороны, не забывайте, что значительную часть людей, страдающих хроническими заболеваниями, составляют дети..

Это актуальная и глубокая проблема в обществе.

У меня есть хроническое заболевание, которое вы не видите, но это реально

Многие люди, страдающие хроническим заболеванием, иногда чувствуют необходимость нести знак. Этикетка с очень большими буквами, которые объясняют, что с ними происходит, чтобы остальные поняли это. Чтобы лучше понять эту реальность, мы приведем вам пример.

Марии 20 лет, и она ходит в школу на машине. Парк в пространстве для инвалидов. Позже возьмите зонтик, чтобы войти в класс. Однажды он видит свой общий имидж в социальных сетях. Люди смеются над ней, потому что она эксцентричная, потому что она ходит в зонтике. Кроме того, они оскорбляют ее, потому что она имеет "Большое лицо" парковаться в зоне для инвалидов, которая выглядит так хорошо: две ноги, две руки, два глаза и красивое лицо ...

Теперь дни спустя, Мария вынуждена разговаривать со своими одноклассниками из университета: у нее волчанка. Солнце активизирует его болезнь, а также несет два протеза в бедрах. Его болезнь не видна глазу, но она есть, меняет свою жизнь, каждый день бросает ему вызов быть сильнее, храбрее.

Сейчас ... Как жить без постоянного описания вашей боли, не терпя на каждом шагу лица скептицизма или сострадания?

Мария не хочет говорить в любой момент, что с ней происходит. Вы не хотите особого отношения, вы просто хотите уважения, понимания. Будьте нормальными в мире, где конкретное утончено. потому что «Если кто-то болен, это должно быть замечено, это должно быть видно и быть в состоянии указать».

Мигрень, боль в тени. Мигрень - это не просто головная боль, это мозговой кошмар, который заставляет меня бояться легких, сильных запахов ... Это заставляет меня искать тишину. Читать дальше "

Невидимые болезни и эмоциональный мир

Степень нетрудоспособности каждого хронического заболевания варьируется от человека к человеку. Будут те, кто обладает большей автономией, а также те, кто со своей стороны может быть более или менее функциональным в зависимости от дня. В этом последнем случае у человека будут моменты, в которые болезнь подхватывает его, и моменты, в которые, не зная почему, он чувствует себя более свободным от болезни.

Существует некоммерческая организация под названием «Ассоциация невидимых инвалидов» (МАР). Его функция состоит в том, чтобы обучать и связывать человека с «невидимой болезнью» с его ближайшим окружением и с самим обществом. Из этой ассоциации ясно, что жизнь с хроническим недугом - это проблема, даже в семье или в школе.

Например, многие пациенты-подростки иногда получают упреки от своего окружения, потому что они считают, что используют свою болезнь, чтобы не выполнять свои обязательства. Его усталость не из-за лени. Ваша боль не оправдывает то, что вы не ходите в школу или не делаете домашнее задание. Этот тип ситуаций может привести к тому, что человек постепенно отсоединится от своей реальности, чтобы, по возможности, сделать ее еще более невидимой..

Важность быть сильным эмоционально

Никто не выбрал их мигрени, их волчанку, их биполярное расстройство ... Далеко не отказываясь от того, что жизнь любила предлагать, есть только один вариант. Принимайте, сражайтесь, будьте напористыми, вставайте каждый день, несмотря на боль или страх.

• Хроническое заболевание предполагает наличие множества особенностей, которые его сопровождают. Один из них признает, что нас будут судить в какой-то момент. Мы должны подготовить себя с адекватными стратегиями выживания.

• Мы не должны стесняться говорить, что происходит с нами, чтобы определить нашу болезнь. Невидимое должно быть сделано видимым, чтобы окружающие нас осознали. Будут дни, когда мы можем со всем, и моменты, когда все могут. Тем не менее, мы все те же.

• Мы также должны быть в состоянии защитить наши права. Как на работе, так и в случае детей в школах.

• Неврологи, ревматологи и психиатры рекомендуют что-то важное: движение. Вы должны двигаться с жизнью и вставать каждое утро. Хотя боль делает нас пленниками, мы должны помнить одну вещь. Если мы остановимся, наступит тьма, негативные эмоции и депрессия ...

В заключение мы должны четко сказать, что людям, страдающим хроническими социально невидимыми заболеваниями, не нужно наше сострадание. Не то, чтобы мы оказывали им благоприятное отношение. Единственное, чего они требуют - это сочувствие, уважительное отношение ... Потому что Иногда самые интенсивные, удивительные или разрушительные вещи, такие как любовь или боль, невидимы для глаз. 

Мы их не видим, но они есть.

Фибромиалгия: боль, которую общество не видит и не понимает Страдать от фибромиалгии очень тяжело: я не знаю, как я проснусь сегодня и смогу ли я двигаться. Что я знаю, так это то, что я не притворяюсь, я страдаю от хронической болезни. Читать дальше "