Альбиносы за пределами физического аспекта

Для людей-альбиносов отличаться непросто. Это наследственное нарушение обмена веществ, характеризующееся отсутствием пигментации (меланина) в коже, волосах и глазах, сопровождается еще более поразительным измерением: дискриминацией. Таким образом, в таких странах, как Африка, быть альбиносом означает жить ужасающей реальностью. Из-за суеверия положение этих людей драматично.

Международный день осведомленности об альбинизме отмечается 13 июня. В 2015 году Ассамблея Организации Объединенных Наций решила установить эту дату с весьма конкретной целью. Поощрять и защищать право людей-альбиносов жить свободно, уважаться и защищаться от любого акта дискриминации и / или насилия.

Психологические аспекты альбинизма говорят нам, что это среднее состояние с проблемами, чтобы связать и даже быть продуктивным в образовательной и рабочей среде.

Мы можем думать, что причина этого заключается в количестве увечий и убийств, которые совершаются каждый год в таких районах, как Танзания, Бурунди или Конго. Помимо этих невообразимых и непостижимых действий, люди с альбинизмом страдают от отторжения практически в любой части мира. Их выделяют, они страдают от издевательств в школах и дискриминации на рабочем месте.

Настолько, что в последние годы появляется все больше и больше исследований на эту тему.. Дети и взрослые с альбинизмом и гипопигментацией должны сталкиваться с серьезными социальными и эмоциональными проблемами.

Альбинос: помимо отсутствия мелатонина

На сегодняшний день медицинское сообщество еще не договорилось о том, следует ли рассматривать альбинизм как инвалидность.. Причина? Мы сталкиваемся с уникальным состоянием, которое представляет меньшинство нашего общества. Однако характеристики этого генетического изменения ограничивают их настолько, что они не могут вести нормальную жизнь. Их уникальность, их физические проблемы, а также их предрассудки и дискриминация часто приводят их к изоляции.

Они часто страдают от зрительных ограничений, фотофобии и довольно серьезных дерматологических проблем. Таким образом, и хотя существует несколько типов альбинизма (известно до 18 генов, с 800 возможными мутациями), большинство из них испытали нечто очень специфическое: отторжение и странность своего окружения. Его белые волосы, его бледная и чувствительная кожа, оттенок его глаз ... Эти черты всегда привлекают внимание, особенно если семья принадлежит к черной или азиатской расе..

На данный момент, мы должны указать, что с раннего возраста у всех нас есть потребность быть и чувствовать себя принятыми. В случае людей с альбиносом и особенно у детей младшего возраста, то, что они испытывают почти с самого начала, является весом разницы. Завеса знания друг друга.

В большинстве случаев, несмотря на семейную привязанность и поддержку, Для них характерно развитие низкой самооценки, незащищенности и эмоциональной самоотдачи.. В этом контексте, помимо альбинизма и ниже этого ангельского вида, хрупкого и даже сбивающего с толку, скрывается другая реальность, более сложная, гораздо более деликатная и обычно раненая.

 Жить с альбинизмом

1 из 17 000 человек страдает от альбинизма. Африканский континент, с другой стороны, имеет одну из самых больших популяций людей с альбинизмом в мире. Фактически, в Нигерии или Танзании это представляет каждый тысяч человек. Все это заставляет нас сделать вывод с очевидным фактом: качество жизни человека с этим условием будет зависеть от двух факторов.

Первый связан с типом альбинизма, который страдает. Например, синдром Херманского-Пудлака (HPS) и синдром Чедиака-Хигаси являются двумя расстройствами, связанными с симптоматикой (ожоги, ушибы, кровоизлияния, постоянные инфекции, гепатомегалия ...), которые могут сильно влиять на повседневную жизнь..

Второе, как мы можем себе представить, будет зависеть от того, где родился человек-альбинос.. Делать это в Африке будет означать, что тебя сразу считают не человеком, а Zeru Zeru, призрак, белый демон. Суеверие в сочетании с дикостью приводит к одной из самых отвратительных жестокостей, осуждаемых такими организациями, как Организация Объединенных Наций. Убийства, похищения, дети, которые изуродованы, чтобы взять свои конечности в качестве трофеев, женщины изнасилованы идеей, что СПИД будет излечен таким образом ...

Теперь, ситуация радикально меняется, если мы отойдем от меридиана и отправимся в особый угол Панамы.. В племени кума этой страны 1 из 150 человек рождается с этим заболеванием. Однако в этом драгоценном месте на нашей планете альбиносы - это дар небес, дети луны или внуки солнца. О них заботятся, уважают, заботятся и почитают как по-настоящему особенных существ.

Следует сказать, что это предпочтение является относительно новой практикой. До недавнего времени они считались нечестивыми сыновьями испанских колонизаторов, и отвержение также сочеталось с насилием.. Лишь более двух столетий назад его видение стало более человечным и чувствительным к этой группе..

последний, Что касается западных обществ, мы должны отметить, что эта чувствительность также улучшается с годами. Сегодня у нас уже есть несколько ассоциаций по всему миру. Примером этого является ALBA, пространство, где предлагается информация, поддержка, где проводятся конференции, а также постоянные мероприятия и встречи для содействия интеграции и придания альбиносам большей значимости в нашем обществе..

Социальная поддержка: лучшая основа нашего благополучия Социальная поддержка - это защитный фактор от многих болезней. Очень важно, как они есть и как мы воспринимаем наши социальные отношения. Читать дальше "